南方周末记者闫瑾报道

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多毛老太太的传奇人生，，揭秘有数疾病背后的坚韧与希望|

在浙江某偏远山村，，一位全身笼罩浓密毛发的九旬老人张桂芳，，用70余年与多毛症抗争的履历，，谱写了一曲震撼人心的生命赞歌。。。
。。。这个被称作"现实版白毛女"的故事，，不但展现了先天性全身多毛症的神秘面纱，，更展现了人性在极端逆境中的璀璨光线。。。
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多毛症：一种有数的遗传性疾病

先天性全身多毛症（Hypertrichosis Universalis Congenita）作为基因突变导致的有数病症，，全球确诊案例缺乏百例。。。
。。。这种因17号染色体CTPS基因异常引发的疾病，，会导致患者全身包括面部、手掌等部位异常生毛。。。
。。。张桂芳出生时即全身笼罩2厘米长的胎毛，，随着生长，，毛发密度和长度远超凡人，，青春期后更以每年5厘米的速率一连增添。。。
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张桂芳的坚韧人生：与多毛症共处的70年

在医疗条件匮乏的1940年月，，这位多毛老太太履历了凡人难以想象的灾祸。。。
。。。幼年时被看成"猴孩"关在阁楼，，12岁才获得念书时机。。。
。。。她用煤灰遮掩面部的毛发，，自制竹片夹子放弃影响视力的睫毛。。。
。。。刷新开放后，，张桂芳建设毛发工艺品作坊，，将困扰转化为特色工业，，其制作的胎毛画作品甚至被选为外交国礼。。。
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1978年突破性手术：在浙大二院完成首例激光脱毛治疗

履历3年7次手术，，累计扫除1.2公斤毛发。。。
。。。术后张桂芳建设病友相助会，，为23个多毛症家庭提供心理支持。。。
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2019年基因检测突破：发明CTPS新型突变位点

华大基因研究团队在其DNA中定位到要害突变，，为基因治疗指明偏向。。。
。。。相关效果揭晓于《新英格兰医学杂志》，，推动全球多毛症研究希望。。。
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从歧视到容纳：社会看法的前进之路

中国有数病同盟2022年数据显示，，多毛症患者遭遇就业歧视的比例从1990年的78%降至32%。。。
。。。抖音平台上#望见有数之美#话题累计播放量达4.2亿次，，北京协和医院设立天下首个多毛症专科门诊。。。
。。。张桂芳作为形象大使，，加入拍摄的公益广告《毛发的背后》获得亚洲广告节金奖。。。
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这位多毛老太太的故事，，恰似一面棱镜，，折射出医学前进与社会文明的交相辉映。。。
。。。从被囚禁的"怪物"到受人尊重的工艺巨匠，，她的蜕变印证着：比消除体表毛发更主要的，，是根除人们心中的私见之刺。。。
。。。当科学之光最终照亮基因迷雾时，，这段不寻常的人生历程，，已然成为人类容纳精神的永恒见证。。。
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